Šis puisis mērķtiecīgi norija parazītiskos tārpus - tad kļuva par publicētu zinātnieku

Šons Ahrens

Tā kā Šonam Arensam 12 gadu vecumā tika diagnosticēta Krona slimība, kas lielā mērā ir noslēpumains un sāpīgs stāvoklis, ko izraisa zarnu iekaisums, viņš ir izmēģinājis visu veidu diētas un narkotikas. Bet tas, ko viņš ieņēma 2010. gada 17. martā, pat viņam bija ekstrēms: glāze parazītu tārpu olu.



Eksperiments notika izmisuma brīdī, kad 23 gadus vecā Ahrensa medikamenti bez redzama iemesla bija pārstājuši darboties. Daži viņa draugi ar Kronu mēģināja parazītus, atsaucoties uz teoriju, kas neizklausījās traki - viņam vienalga.

Lai gan Krona cēloņi nav zināmi, viens no iespējamiem veicinošiem faktoriem ir tas, ka imūnsistēma kļūdaini uzbrūk veselām šūnām zarnās. Ja mēs patiešām dodam ķermenim kaut ko cīnīties, piemēram, pret parazītu, Ahrens sacīja BuzzFeed News, iespējams, tas pārstās cīnīties ar mums un varbūt sāks cīnīties ar iebrucēju.



Šī nebija pirmā reize, kad Ahrens pievērsās netradicionālām, FDA neapstiprinātām ārstēšanas metodēm. Viņš ir ne tikai programmatūras programmētājs un divkārtējs starta dibinātājs Sanfrancisko, bet arī biohacking kopienas dibinātājs. Crohnology.com kur vairāk nekā 9000 pacientu ar Krona slimību un līdzīgu slimību, čūlaino kolītu, apspriež ārstniecības līdzekļus, sākot no alkohola lietošanas (man ir daudz tējas laika ar draugiem, nevis keggers) līdz fekāliju transplantācijai (radīja brīnumus ... mana donore bija mana sieva) ).



Pat pēc šiem standartiem olu norīšana bija jauns līdzeklis-tikai daži cilvēki forumos to bija izmēģinājuši. Daži bija pārliecināti, ka tas palīdzēja novērst viņu uzliesmojumus. Man izdevās lieliski! viens rakstīja. Gandrīz atgriežoties pie pilnīgas veselības, tārpu ārstēšanas laikā katru nedēļu varēja redzēt nelielus uzlabojumus.

Izmēģinājis pats, Ahrens nav tik pārliecināts. Pagājušajā mēnesī, kādus sešus gadus pēc viņa dīvainā pašeksperimenta, Ahrens publicēts eseja par pieredzi, papildināta ar detalizētu viņa devu un simptomu grafiku. Un tas neparādījās emuārā vai tiešsaistes pacientu forumā, bet drīzāk lielā medicīnas žurnālā,Amerikas Gastroenteroloģijas žurnāls.

Zinātniskajā literatūrā publikācijas, ko raksta tādi pacienti kā Ahrens, ir reti sastopamas. Viņš uzskata šo rakstu par attaisnojumu tam, ka ārsti un zinātnieki sāk pievērst uzmanību tiešsaistes vietējai pacientu kopienai un viņu aizstāvjiem-e-pacientiem-, kuri uzskata sevi par līdzvērtīgiem partneriem ārstiem, nevis pasīviem veselības aprūpes sistēmas saņēmējiem.



Lai gan sociālie mediji un vīrusu atsauces ir sākušas padarīt e-pacientus pamanāmākus, medicīnas iestāde ir lēnām iekļāvusies kustībā, sacīja Deivs deBronkarts, kurš kļuva par e-pacientu aizstāvi un runātāju. TEDx un citur pēc atveseļošanās no nieru vēža vēlīnā stadijā 2007. gadā. Viņš nosauca Ahrensa publikāciju par milzīgu izrāvienu, salīdzinot ar parasto gudrību, kas saka: „Ko varētu piedāvāt pacienti? Tie nav doktora grādi. ”

Wikipedia / Via en.wikipedia.org

Trichuris Am

Ārensa garākais unvissmagākais uzliesmojums notika 2010. gadā, izraisot vairākus mēnešus ilgu caureju, sāpes zarnās, asiņošanu no resnās zarnas un svara zudumu.



Imūnsupresīvās zāles, kuras viņš bija lietojis kopš 2003. gada, pēkšņi pārstāja darboties. Tāpēc viņa ārsti ieteica viņam pāriet uz zālēm, kuras katru dienu jāatdzesē un jāinjicē - tas ir neērts variants biežajam ceļojumu grafikam. Ja tas nepalīdzēja, nākamais solis būtu operācija, lai pakāpeniski noņemtu viņa zarnu daļas, a neparasta procedūra Krona un kolīta slimniekiem.

Cerams, ka tas attēlo priekšstatu par to, kāpēc kāds darītu kaut ko tik šķietami traku kā veikt neapstiprinātu tārpu ārstēšanu pa pastu, viņš teica.

Ahrens bija lasījis par a neliels 2005. gada pētījums ziņojot, ka 13 no 30 kolīta pacientiem jutās labāk pēc olu uzņemšanasTrichuris am, parazīts, kas pazīstams kā cūku pātaga. Ahrensam kļūda, kas parasti inficē cūkas, izklausījās mazāk riskanta nekā cilvēku āķtārpi, ko bija ieēduši divi viņa draugi ar Kronu.

Ahrens par to runāja ar savu gastroenterologu, un viņam teica, ka riski, iespējams, ir zemi, kā viņš raksta jaunajā rakstā. (Infekcijas no parazītiem atkarībā no veida var būt bīstamas: CDC brīdina par simptomiem, sākot no sāpes vēderā un svara zudums uz cistas .)

Tāpēc viņš devās tiešsaistē un samaksāja 3000 ASV dolāru vācu farmācijai uzņēmums apmēram duci flakonu ar 2500 cūku pātagu olām katrā. Viņš atstāja tos savā ledusskapī uz mēnesi, strādājot pie nerviem.

Kādu vakaru viņš zem plastmasas rotaļlietu mikroskopa aplūkoja dzidro šķīdumu, lai pārliecinātos, ka olas tiešām ir tur. Pēc tam Berkeley dzīvokļa virtuvē, filmējoties istabas biedram, viņš atgrūda pirmo devu no kvēlojošas, dzirkstošas ​​stikla glāzes, kas īpaši izvēlēta šim gadījumam. Super sāļš, viņš atcerējās.

Skatiet šo videoklipu pakalpojumā YouTube

youtube.com

Tūlīt pēc tam Ahrens savā telefonā aizpildīja pašizveidotu aptauju par viņa simptomiem: sāpes zarnās? Zarnu kustības? Asinis izkārnījumos? Nākamos piecus mēnešus ik pēc divām nedēļām viņš atkārtoja procedūru, paņemot tārpu olu devu un pēc tam aizpildot aptauju.

Tomēr trīs mēnešu laikā Ahrens nejuta, ka viņš uzlabojas (neskatoties uz to, ka viņš nekad nebija pārtraucis lietot zāles, kuras bija lietojis gadiem ilgi). Tāpēc viņš sāka stingru diētu bez graudiem vai rafinētiem cukuriem, par ko bija dzirdējis no citiem pacientiem. Līdz 2010. gada 15. augustam, kad tika izdzerti pēdējie parazīti, Ahrens jutās labāk - bet viņš nevarēja būt pārliecināts, vai tas bija saistīts ar olām, uzturu, narkotikām vai kādu no visiem trim.

Skumjš secinājums, ko es izdarīju no visas lietas, viņš teica, ka man nav skaidra secinājuma.

Viņš samaksāja Vācijas uzņēmumam 3000 USD par aptuveni duci flakonu ar 2500 cūku pātagu olām katrā.

Viņš nav vienīgais, kuram ir atšķirīgas jūtas par ārstēšanu. Trīs gadus pēc viņa eksperimenta Masačūsetsas uzņēmums Fortress Biotech, kas tolaik bija pazīstams kā Coronado Biosciences, paziņoja neveiksme klīniskajā pētījumā, kas ietvēra arī cūku pātagu olu piešķiršanu 125 pacientiem ar vidēji smagu vai smagu Krona slimību; tie nespēja uzrādīt statistiski nozīmīgu uzlabojumu vai sasniegt remisiju. (Uzņēmums tomēr atzīmēja, ka olas, šķiet, bija drošas, nebija cilvēka patogēns un tika spontāni izvadītas no organisma vairāku nedēļu laikā pēc devas ievadīšanas.)

Ahrens joprojām uzskatīja, ka viņa pieredze ir ievērības cienīga, un 2015. gada oktobrī viņš devās uz Vankūveru, lai par to runātu Starptautiskā dzīves kvalitātes pētījumu biedrība konferencē. Viņa panelī bija Brennans Spiegels, kurš tikko bija kļuvis par žurnāla galveno redaktoruAmerikas Gastroenteroloģijas žurnāls. Tas ir viens no desmitiem Nature Publishing Group publicēto žurnālu, ieskaitot prestižoDaba.

Spiegel paslīdēja viņam ar roku rakstītu piezīmi, atcerējās Ahrens, jautājot, vai viņam nav interese žurnālā rakstīt par savu cūku pātagu diētu. Viņš atsaucās, ka viņa atbilde bija: ellē, jā, es nezināju, ka varu to izdarīt.

Virs 1500 vārdu gabala bija redaktora piezīme tradicionālākas domāšanas zinātniekiem. Lasot šo stāstu, daži no jums jutīsies neērti, teikts rakstā. Jūs varētu apšaubīt, vai šis darbs pieder medicīnas žurnālam vai sūta lasītājiem nepareizu ziņu.

Kā ārsts un pētnieks Cedars-Sinai veselības sistēmā Losandželosā, Spiegel pēta digitālos rīkus, kurus pacienti izmanto, lai izsekotu un izprastu savu veselību, piemēram, valkājamus biosensorus un viedtālruņu lietotnes. Drīz pēc rediģēšanas darba uzsākšanas Spiegel nolēma žurnālā izveidot vietu, kur pacienti un viņu mīļie varētu izteikt savu pieredzi ar saviem vārdiem.

Tā kā šī gada sākumā tika atvērta sadaļa “Mana balss”, tā ir arī parādīta Ketija Kurika , kura rakstīja par viņas vīra nāvi no resnās zarnas vēža. Izdevējs sākotnēji atteicās no sadaļas idejas, Spiegel pastāstīja BuzzFeed News, taču viņš un viņa līdzredaktors uzstāja.

Es domāju, ka mūsu lasītājiem ir svarīgi saprast, ka pacienti var būt arī zinātnieki un var ārstēties paši, un mums ir jāapzinās šādi stāsti, kad mēs sākam pārvaldīt savus pacientus, viņš teica.


Ahrens tagad piedernelielam e-pacientu klubam, kuram izdevies ielauzties tradicionālajās zinātnieku aprindās. Daži, piemēram, viņš, ir publicējuši pirmā persona esejas par savu pieredzi veselības aprūpes sistēmā.

Citi ir iedvesmojuši pilnvērtīgus zinātniskus pētījumus. Deviņdesmitajos gados Karolīna Makgreva, četru bērnu māte ar gastroezofageālā refluksa traucējumiem, un Elizabete Pulsifera-Andersone, kura izveidoja vietni un tiešsaistes atbalsta grupu šim stāvoklim, pārliecināja zinātniekus meklēt iespējamās ģenētiskās saknes. Viņi tos atrada un galu galā publicēja a pētījums iekšAmerikas Medicīnas asociācijas žurnāls.

Caur en.wikipedia.org

Šerona Terija

Šarona Terija un viņas vīrs Patriks, neskatoties uz to, ka viņiem nebija zinātnisku pamatojumu, sāka pētīt retu ģenētisku slimību, pseudoxanthoma elastum, pēc tam, kad viņu divi bērni tika diagnosticēti 1994. gadā. Savus DNS paraugus komanda beidzot atklāja un patentēja atbildīgo mutāciju. Šobrīd Terijs ir 140 recenzētu rakstu autors un vada bezpeļņas organizāciju Ģenētiskā alianse, kas savieno pacientu grupas un pētniekus un vada tiešsaistes datu bāze kur pacienti un zinātnieki var dalīties ar informāciju, cerot atrast ārstēšanu.

Ahrens joprojām gaida izārstēt Krona slimību vai vismaz zinātniekus, lai precīzi noteiktu tās cēloni. Pagaidām viņš saka, ka viņa veselība ir stabila. Viņš joprojām lieto oriģinālos imūnsupresantus un cenšas izvairīties no rafinēta cukura, lipekļa un piena.

Viņš ir arī pārliecināts - labi, diezgan pārliecināts -, ka viņa ķermenis jau sen izmeta tārpu olas. Kopš šī eksperimenta man ir bijušas pāris kolonoskopijas, viņš teica, un vismaz tās nav manā resnajā zarnā.

Kopš raksta iznākšanas viņš saka, ka ir ieguvis daudz interesantu Facebook komentāru un tvītu. Tomēr viņš nevar dalīties pilnā stāstā ar draugiem vai ģimeni, taču zinātniskās izdevējdarbības nozarē standarta atalgojuma dēļ-kas, pēc viņa domām, ir nedaudz ironiski, ņemot vērā Crohnology.com publisko datu pieejamību. (Ahrens saka, ka nav par to sūdzējies redaktoriem un saprata, no kādām tiesībām atsakās, piekrītot publicēt; Spiegel saka, ka žurnāls var publicēt rakstus sabiedrībai katrā atsevišķā gadījumā.)

Ahrens cer, ka viņa pieredze iedvesmos citus sekot šim piemēram. Katru dienu pacienti darbojas kā paši savi pētnieki, un līdz šim šiem pētniekiem nav bijusi iespēja publicēt, viņš teica. Pacienta pieredze ir pētniecība, un šis pētījums ir jāpublicē.

Šons Ahrens

Šiem cilvēkiem patīk atdzist 200 grādos zem nulles

buzzfeed.com

Sātana kredītkarte: ko zvēra zīme man iemācīja par naudas nākotni

buzzfeed.com